Syndrome de Dravet
Du 18 au 24 Juin 2024, Neufchef s’habille de violet afin de sensibiliser le public au Syndrome de Dravet et à l’épilepsie dans le cadre de la journée internationale qui aura lieu le 23 juin..Le violet est la couleur officielle de la lutte contre l’épilepsie.
C’est l’occasion aussi de réitérer notre soutien à Manel, une petite fille de 12 ans qui souffre du Syndrome de Dravet, une forme d’épilepsie rare et sévère d’origine génétique. Les enfants du primaire la connaissent puisqu’elle était venue leur rendre visite et participer à un lacher de ballons, l’an dernier. C’est son papa, Adel Bounif, délégué Régional Grand Est de l’association Alliance Syndrome de Dravet, qui nous a sollicités pour le soutenir dans son combat et pour inonder de violet la façade de notre mairie et sensibiliser ainsi le public à cette maladie rare et incurable.
Sans hésiter, Neufchef lui témoigne, une fois de plus, tout son soutien !